L’engagement continue pour l’association SCN8A
Le 9 février n’est pas une date choisie au hasard : c’est la Journée internationale de sensibilisation au gêne SCN8A. Pour cette nouvelle édition, le Moulin de Colagne souhaite transformer l’élan de l’an dernier en un impact encore plus concret pour les familles. Durant un mois, notre farine de meule emblématique devient le porte-drapeau d’un combat qui nous tient à cœur : celui de l’association SCN8A France.
Comme l’an dernier, pour chaque sac de notre farine « Julia » acheté durant cette période, nous reversons 1€ directement à l’association pour financer la recherche et soutenir les familles. Nous renouvelons avec fierté notre engagement et nous savons que l’on peut compter sur vous pour faire rayonner cette cause encore plus loin et porter avec nous les couleurs de l’association !
Une action simple, un impact fort !
La mutation SCN8A : informer, sensibiliser, soutenir
Pour rappel :
La mutation du gène SCN8A est une pathologie génétique rare qui touche environ 700 à 800 personnes dans le monde. Elle perturbe les signaux électriques du cerveau, entraînant une épilepsie sévère et un retard global du développement. Affectant les apprentissages, la communication, le langage ou encore les interactions, il s’agit d’une maladie génétique rare, considérée comme « de novo », c’est-à-dire qu’elle n’est pas héréditaire mais survient de manière spontanée.
Sensibiliser et soutenir
Derrière ces chiffres, il y a des visages comme celui de Julia, petite-fille de Mme Rech. Aujourd’hui, Julia fait des progrès, grâce à un suivi adapté, à la formation de ses parents pour l’aider au quotidien et prévenir les crises, progressant chaque jour à l’école et en rééducation. C’est cet espoir que nous voulons offrir aux familles.
Cette opération est l’occasion de sensibiliser aux maladies rares, aux tabous sur le handicap et sur l’épilepsie. Mais c’est également un moyen d’exprimer un soutien concret à l’association et aux familles touchées.
Les missions et projets de l’association SCN8A France pour 2026 :
En 2026, l’association SCN8A France concentre ses forces autour de deux piliers : la cohésion entre familles et le soutien à la recherche.
La cohésion pour rompre l’isolement :
L’association SCN8A travaille pour organiser des « cafés papote » avec les familles. Ces échanges sont vitaux pour partager des informations sur l’organisation quotidienne et améliorer le confort de vie des enfants. Se sentir écouté et soutenu change tout. Le handicap est encore un milieu inconnu pour beaucoup; pouvoir échanger avec les familles est donc essentiel. Un grand projet pour cette année : l’association aimerait organiser une rencontre nationale pour réunir les familles françaises.
La recherche comme horizon :
Les progrès scientifiques récents sont immenses, mais ils ne peuvent franchir l’étape suivante sans moyens. Qu’il s’agisse de la thérapie génique ou des nouveaux traitements, chaque avancée nécessite des financements.
Où en est la recherche sur SCN8A ?
Que la recherche avance et que la sensibilisation continue est essentiel pour toutes les personnes atteintes par cette mutation, mais également pour les futurs nouveaux cas, afin d’espérer un jour un traitement et/ou une guérison avec des séquelles moindres.
Plusieurs recherches sont en court concernant cette maladie génétique et la science progresse considérablement sur plusieurs fronts parmi lesquels :
Traitements ciblés : Un médicament spécifique est actuellement en phase 3 de test en Espagne. Il a pour but de bloquer les canaux sodiques spécifiques impactés par la maladie afin de traiter l’épilepsie.
Thérapie génique et « ASO » : Une des pistes prometteuses est une thérapie génique (chercheur Manoj Patel) qui vise à « corriger » le gène défectueux. Une seconde recherche est également en cours via un laboratoire qui travaille sur les ASO, c’est à dire sur la modification de l’ARN messager pour bloquer la fabrication de la protéine produite par le gène scn8a qui est trop fabriquée sur certaines mutations.
Recensement et information : Le généticien Michael Hammer, qui a découvert la maladie, continue les statistiques, le recensement pour récolter et centraliser les données médicales et génétiques afin d’aider les médecins et chercheurs à trouver de nouveaux traitements.
Les explications fournies ici constituent une vulgarisation simplifiée destinée à faire connaître la maladie SCN8A et à montrer l’avancement de la recherche. Elles ne remplacent en aucun cas un avis médical professionnel. Pour toute précision scientifique, médicale ou pour accompagner une famille concernée, nous vous recommandons vivement de vous rapprocher de spécialistes de santé et de l’association SCN8A France.
« Faire connaitre la maladie c’est déjà enlever les tabous sur le handicap, sur l’épilepsie et sur le polyhandicap. C’est aussi toucher un maximum de public car une seule personne, un seul chercheur, un seul laboratoire peut tout changer » – Sandie Rech
La Farine « Julia » : l’excellence au service d’une cause
Plus qu’une farine, un dialogue :
La farine Julia n’est pas un produit comme les autres. Issue d’une mouture lente sur meule de pierre, elle conserve l’âme du grain de blé : ses minéraux, nutriments (fibres : 5,5g/100G) et ses arômes authentiques. Choisir la Julia, c’est allier l’excellence nutritionnelle à la solidarité.
- Un blé 100% français issu de la filière durable Limagne.
- Une mouture sur meule de pierre qui préserve toute la richesse nutritionnelle et le goût authentique du froment.
- Une farine à la texture fine et une couleur crème distinctive.
Pour vous, artisans boulangers, c’est l’occasion de sublimer cette matière première d’exception. En proposant des créations inédites, vous valorisez votre savoir-faire et transformez votre boutique en un lieu d’échange. C’est une opportunité unique de partager votre passion tout en portant haut les couleurs de l’association SCN8A France.
Pour vous clients et gourmands, c’est un geste facile : en achetant votre pain habituel fait avec cette farine, vous vous faites plaisir tout en soutenant la recherche et les familles touchées par la maladie.
Une mécanique de solidarité amplifiée
Pour cette campagne 2026, nous avons décidé d’ajouter des leviers d’action :
- 1 sac de 25kg acheté = 1 € reversé : Les boulangers restent les piliers de cette opération. C’est grâce à leur engagement que la discussion s’ouvre en boutique et que la sensibilisation progresse.
- Le bonus réseaux sociaux : Pour chaque création partagée avec le hashtag #farinejulia et nous identifiant, le Moulin ajoute 1 € supplémentaire pour l’association. Votre visibilité fait la différence.
- Pour les particuliers : La farine Julia est disponible en format 1kg et 5kg au drive du Moulin pour vos pains, pizza, brioches maison ou tout autre délice. Une partie du prix de chaque sac est également reversé à l’association !
Chaque fournée prend une dimension humaine supplémentaire. En travaillant la Julia, les artisans boulangers utilisent une farine de la filière durable Limagne, respectueuse de la terre et des hommes. C’est cette alliance entre excellence artisanale et solidarité humaine qui fait la force de cette opération.
N’hésitez pas à partager l’information sur les réseaux sociaux et à partager vos créations en nous identifiant #farinejulia. Chaque partage est une chance de plus de faire connaitre la maladie.
Rendez vous sur nos réseaux sociaux pour suivre l’opération et pour nous aider à faire connaitre cette maladie. Et rendez vous sur les réseaux de l’association pour les soutenir.