Desde el 9 de febrero hasta el 9 de marzo de 2025, el Molino de Colagne lanza una campaña solidaria en apoyo a la asociación SCN8A Francia, comprometida con la sensibilización, el acompañamiento de las familias y la financiación de la investigación sobre la mutación del gen SCN8A, una enfermedad genética rara.
Un mes de movilización para sensibilizar y apoyar la investigación
El mes de febrero es un momento clave para la sensibilización sobre las enfermedades raras, especialmente con el Día Mundial de la Concienciación sobre SCN8A, que se celebra cada año el 9 de febrero. Es en este contexto que el Molino de Colagne ha decidido lanzar una campaña de apoyo a la Asociación SCN8A Francia, que se llevará a cabo del 9 de febrero al 9 de marzo de 2025.
A través de esta iniciativa, por cada saco de nuestra harina «Julia» comprado, se donará 1€ a la asociación. Estos fondos se destinarán a financiar la investigación científica para comprender y tratar mejor la enfermedad, así como para apoyar a las familias afectadas por esta enfermedad.
Al elegir la harina «Julia», no solo está eligiendo un producto de calidad, sino que también está participando en una acción solidaria y comprometida.
La historia detrás de nuestra harina «Julia»
La harina «Julia» lleva el nombre de la nieta de la Sra. Rech, co-gerente del Molino de Colagne, quien padece la rara enfermedad SCN8A. Este nombre fue elegido por los colaboradores de la empresa para crear un producto excepcional mientras se transmite un mensaje de solidaridad.
Al bautizar esta harina de esta manera, el Molino de Colagne no solo está ofreciendo un producto excepcional. Se trata, ante todo, de un mensaje de solidaridad, un compromiso firme para sensibilizar sobre esta enfermedad genética rara y fomentar la investigación científica.
Gracias a esto, la empresa espera aportar un apoyo significativo a la asociación y contribuir activamente a los avances científicos.
¿Qué es la mutación del gen SCN8A?
La mutación del gen SCN8A es una enfermedad genética rara, considerada «de novo», es decir, no es hereditaria, sino que ocurre de manera espontánea.
Descubierta en 2012 por Michael Hammer en Estados Unidos, se estima que existen solo entre 700 y 800 casos en el mundo.
Este gen juega un papel crucial en la transmisión de señales eléctricas entre las neuronas, regulando el paso de los iones de sodio en las células nerviosas. Una mutación puede alterar este mecanismo y causar graves consecuencias:
- Epilepsia severa
- Retraso global en el desarrollo
- Trastornos neuromotores y neurodesarrollo
- Dificultades en la coordinación y motricidad (ataxia)
- Debilidad muscular (hipotonía)
La rareza de esta enfermedad hace que la investigación médica sea indispensable para mejorar el manejo de los pacientes y apoyar a las familias afectadas.
Un compromiso para apoyar la investigación y las familias
Esta campaña de apoyo permitirá a la asociación SCN8A Francia continuar con sus misiones esenciales:
- Informar y sensibilizar al público sobre la enfermedad SCN8A
- Brindar apoyo a las familias afectadas por esta patología
- Contribuir a financiar la investigación para mejorar el manejo de los pacientes
Esperamos que el apoyo del Molino de Colagne ayude a amplificar estas acciones y a hacer avanzar la investigación para ofrecer a los pacientes nuevas perspectivas para el futuro.
¡Participe en la movilización y apoye la investigación eligiendo la harina «Julia»!
